Za vedno se je poslovil mali borec Viljem Julijan

0
739

Življenje piše težke zgodbe, tudi takšne, ob katerih se sprašujemo: »Zakaj?!« Ena od njih je zgodba fantka Viljema Julijana, ki je pri zgolj dveh letih in pol umrl zaradi neozdravljive bolezni. Njegova žalostna zgodba pa je kljub vsemu postala mnogim navdih in tudi žarek upanja.

Fantkov oče, glasbenik Gregor Bezenšek, je v nedeljo prek družabnih omrežij sporočil žalostno novico. Mali princ Viljem Julijan se je poslovil v zgodnjih jutranjih urah, zapustil ta svet in odšel med zvezde.

Gregor in mamica Nina sta se vsem zahvalila za vso podporo v zadnjih letih, hkrati pa malemu borcu sporočila, da bo ostal njuna večja ljubezen. Zgodba te družine je res pretresljiva in Gregor ter Nina sta jo v minulih letih delila z vso Slovenijo. Fantek se je namreč rodil z redko smrtonosno genetsko boleznijo gangliozidozo GM1 tip 1. Zdravniki so mu ob rojstvu napovedali le nekaj mesecev življenja. V Sloveniji se otrok s to boleznijo rodi le na vsakih 15 ali 20 let!

Bolezen se namreč največkrat konča s smrtjo v zgodnjem otroštvu, tako da so starši ves čas vedeli, da njun fantek ne bo nikoli zrasel v nadobudnega mladeniča, kaj šele v odraslega moškega. Gregor in Nina hude bolezni nista obdržala zase, ampak sta jo delila z vso Slovenijo, javnost sta ozaveščala o izredno redkih genetskih boleznih, ki se v bistvu lahko zgodijo vsakemu otroku. Ustanovila sta sklad Viljema Julijana, ki bo deloval tudi naprej – za vse družine, ki morajo čez takšen pekel.

Ko veš, da lahko vsak trenutek umre

Kaj vse sta doživljala, si sploh ne moremo predstavljati, sta pa občasno javnosti sporočala, kako poteka njihov dan. Še pred kratkim sta v intervjuju za Siol.net spregovorila o njunem vsakdanu. Mali borec Viljem Julijan je bil zadnje leto in pol doma, v domači paliativni oskrbi. Nazadnje se fantek ni mogel več niti premakniti, hranili so ga prek cevke, izgubil je vid, vsak dan je doživljal epileptične napade. Nekaj dni pred smrtjo je zbolel še za pljučnico.

Nina in Gregor sta zadnja leta življenja posvetila njemu. Ves čas sta vedela, da bo fantek prej ali slej umrl, le da nista vedela, kdaj. Želela sta si, da ga ne bi bolelo, ker je bolezen zelo neraziskana, pa nihče ni točno vedel, kaj bo prinesel naslednji dan. Tudi prej je potreboval nenehno nego 24 ur na dan, kar je tudi za starše zelo naporno.

Poleg vsega sta se morala boriti še s sistemom v Sloveniji, ki po njunem mnenju ni narejen v korist otrokom z redkimi boleznimi. O vsem se moraš pozanimati sam, nekateri starši so morali do dodatne finančne pomoči priti celo prek odvetnika, centri za socialno delo pa bi bili po njunem mnenju tudi lahko malce bolj prilagodljivi.

Mali borci ne smejo nikoli ostati sami

Tudi zato sta se odločila, da začneta premikati meje. Ne le, da je Viljem Julijan svoja starša še bolj močno povezal, povezal je tudi Slovenijo. Le redki še niso slišali zanj in tudi tako imata starša občutek, da v tej težki zgodbi dobivata veliko podpore, celo od neznancev.

Fantka žal nihče ni mogel rešiti, je pa poskrbel za lepo zapuščino. Viljem Julijan bo živel skozi sklad, prek katerega se Slovenci borijo za otroke s tovrstnimi boleznimi. Sporočilo sklada je tudi, da vsako življenje šteje, pa naj bo še tako kratko, mali borci pa ne smejo ostati sami, ampak jih je treba podpirati. V njihovo podporo bo septembra nov koncert, na katerem bo seveda nastopil tudi Gregor, ki deluje pod umetniškim imenom SoulGreg Artist.

In še sporočilo pogumnih staršev, ki so se morali od svojega fantka posloviti tako zgodaj, pred tem pa skupaj z njim iz dneva v dan trpeti ter trepetati? Pravita, da bi vsi imeli lepše življenje, če bi bolj vlagali v medosebne odnose. Kaj boš z vsem denarjem in materialnimi dobrinami, če nimaš nekoga, na katerega se lahko nasloniš, nekoga, ki te pomiri, ko je najhuje … Vsi smo samo ljudje in tisto, kar bi morali širiti naokoli, je ljubezen, ne pa zavist in obrekovanje, sta povedala.

Mali Viljem Julijan, počivaj v miru.